DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA – (ELA)

O Deputado Vicentinho participou do Ato do Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. Coordenado pela Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência. A ELA é uma doença neurodegenerativa, ainda sem cura, caracterizada pela morte dos neurônios motores. A doença causa o comprometimento progressivo de várias funções, como a fala, a deglutição e a respiração, além de dificuldades de executar movimentos e perda de força muscular. O físico Stephen Hawking, reconhecido mundialmente, é portador da doença.

Foram convidados para a abertura do evento o ministro da Saúde, Alexandre Padilha; o ministro da Previdência, Garibaldi Alves Filho; os deputados Romário (PSB-RJ), Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Maurício Quintella Lessa (PR-AL); e o representante do Movela – Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA Antonio Jorge.

Palestras
O evento teve palestras sobre os seguintes temas:
– Pesquisas pré-clínicas com células-tronco em ELA, com o doutor em Genética pela Universidade de São Paulo, assessor científico do Grupo Fleury e diretor científico da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela/SP), Miguel Mitne Neto;

– As perspectivas da Dexpramipexole no tratamento da ELA e as pesquisas clínicas com células-tronco adultas em ELA, com o professor doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo Acary Souza Bulle;

– Uso Compassivo de Drogas em Fase Experimental, com a gerente de Avaliação de Segurança e Eficácia da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Laura Gomes Castanheira;

– Legislar para a ELA, com a advogada Eliana Aquino, da Abrela.

Vicentinho hipotecou total apoio à causa e informou que já aprovou na Câmara dos Deputados o seu PL 7091/2010, que institui o Dia 15 e maio como Dia Nacional de Conscientização Quanto à Mucopolissacaridose – MPS , que é outra doença degenetariva.

Durante o ato, também houve uma homenagem póstuma ao médico Júlio Voltarelli, morto em março deste ano. Ele foi um dos pioneiros em pesquisas sobre células-tronco no Brasil.

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